Decisiones, sacrificios, superación y amor,mucho amor: la realidad menos visible de muchas familias.

Samuel nace y nada de lo que empezamos a vivir era lo que nos habíamos imaginado, tampoco se parecía en nada a las cosas que nos habían contado.

Siempre escuché decir que “un hijo te cambia la vida”. Pero nunca se cruzó por mi cabeza conocer el mundo de la discapacidad con el nacimiento del mío.

Convulsiones al nacer, pinchazos, exámenes, resonancias magnéticas de cerebro, diagnósticos y tratamientos. Estuvimos ingresados los primeros cinco meses de vida de Samuel y no sabíamos a qué nos enfrentábamos, ni nosotros ni los médicos. Samuel fue diagnosticado con una enfermedad metabólica cuyo pronóstico de vida era de once meses.

Hoy, casi siete años después, recuerdo esta etapa de nuestras vidas y sólo puedo dar gracias a Dios porque Samuel está vivo y porque una genetista, en nuestro país, le quiso dar una oportunidad. Ella estaba segura de que ese no era el diagnóstico acertado y creímos en ella, pero también en Samuel y en la evolución favorable que veíamos en él. Decidimos retirar el tratamiento para la supuesta enfermedad metabólica y apostar a lo equivocado del diagnóstico. Fue una de tantas decisiones difíciles a las que nos hemos visto enfrentados muchas veces y las cuales hemos llevado sobre nuestros hombros con un gran temor a equivocarnos.

Sólo cuando Samuel tenía tres años tuvimos un diagnóstico claro: Una mutación genética que dio origen a una enfermedad “rara” que afecta su sistema nervioso central. Con este diagnóstico, nuestra realidad no cambiaba mucho y sólo teníamos que continuar haciendo lo que veníamos haciendo.

Para esa época ya habíamos tomado la decisión de venir a vivir a España en busca de una mejor calidad de vida para Samuel y, por supuesto, para nosotros.

Para mí, esta es una realidad que en el día a día se torna difícil, y “cosas simples” (que no son tan simples, cuando no las tienes), como una rampa, como poder acceder a un parking adaptado, como el acceso a una escuela de educación especial, o como sentir que puedes participar de actividades en tu comunidad, entre otras, hacen que esta realidad se acepte y se sobrelleve de una mejor manera.

En este camino he conocido muchos niños, muchas familias y muchas realidades. No creo que haya alguna que sea más fácil o más difícil, son realidades diferentes y las dificultades varían en función de la edad de nuestros hijos, de sus limitaciones, de sus avances, de su momento del desarrollo pero también, de los recursos sociales a los que tengamos acceso y del soporte emocional, social y familiar que tengamos.

Samuel es un niño que, descrito de manera muy general, tiene un compromiso importante a nivel motor, de lenguaje y cognitivo. Desde que nació hace terapias y yo he aprendido de todas ellas. En uno de sus tratamientos intensivos entendí que sus terapeutas son un medio para potenciar el desarrollo de Samuel pero que en su casa, en nuestro hogar y con nosotros, sus padres y familiares, está el trabajo grande. Ese trabajo de cada día, de no desfallecer, de exigirle, de creer en él, de ensayar y probar diferentes caminos, de poner en nuestra realidad lo que nos enseñan los terapeutas.

Puedo dar cuenta de su evolución, de todo lo que ha logrado en estos años; soy un puente entre su colegio, sus terapeutas y su entorno y eso trae grandes satisfacciones cuando lo veo hacer cosas que en algún momento dudé que podría y son muchas las alegrías que me regala Samuel a diario.

Pero también tengo que reconocer que ha habido momentos en los que me siento sola y sin nada propio, como si mi vida, mis proyectos, mis sueños y mis deseos se hubieran quedado de lado y mi día a día transcurre en función y al ritmo de Samuel y de todas sus necesidades. A veces me siento impotente, agotada; con ganas de gritar y salir corriendo, pero esa nunca será mi opción.

Siempre he querido lo mejor para su proceso y sé que he acertado en muchas cosas, pero me ha costado lágrimas y puños apretados. El miedo y la culpa han sido los sentimientos más fuertes en mi vida con Samuel y quizás por eso me he tardado en permitirle más experiencias de aprendizaje. Siempre temo equivocarme, por hacer más ó por hacer menos; a veces le exijo mucho y quizás, algunas veces, no he respetado sus tiempos.

He visto a Samuel crecer y me he retado a soltarlo, aunque me duela. Reconozco que quizá me acostumbré a que dependiera demasiado de mí, y, hoy, cuando lo veo queriendo hacer cosas solito (como tomar de su vaso, coger la ducha y echarse agua, coger su cuchara) y que disfruta de esa sensación de “autonomía”, reafirmo que es el momento de seguir dándole más espacio. Este es un camino largo, y para recorrerlo siempre me apoyaré en nuestro equipo terapéutico y de profesores y, aunque siempre estaré a su lado mientras pueda, también debo retomar mi propia vida y seguir aprendiendo a caminar con Samuel sin querer hacerlo por él.

- Equipo Samuel - Autora: Luisa Fernanda